La legge regionale del 1 marzo 2017 e il decreto presidenziale n.545 del 10 maggio 2017 stabilisce le procedure per ottenere l’assegno di cura (trasferimento monetario diretto) per i disabili gravissimi, caregiver e la libertà di scelta per ridare dignità alla disabilità in Sicilia. Il 22 luglio, a Mazara, presso l’A.I.A.S si è tenuto l’incontro con Angela Zicari, Presidente della Federazione “Noi liberi”, nel corso dell’incontro ha spiegato la procedura per l’assegno di cura, beneficio previsto a partire del primo marzo 2017.”Prima di tutto l’informazione “ ha detto Angela Zicari. “Non conoscere, non sapere, permette che un diritto non venga neanche esercitato” . La persona disabile non è un progetto….ha diritto ad una libera scelta…..……la scelta di esistere 365 giorni l’anno…..la scelta di essere padroni di noi stessi…..la scelta di scegliere dove andare……dove vivere e da chi farci assistere.Vogliamo essere tutti uguali.
Di recente il decreto del Presidente Musumeci che di fatto blocca il decreto Crocetta sugli assegni di cura viene tradotto in un italiano più fluente…fino a quando non sarà completata la mappatura delle persone con disabilità (che doveva essere finita a novembre da parte delle Asp di competenza) non si daranno più assegni di cura. Verrà stilata una graduatoria e verranno dati solo servizi.In pratica blocchiamo tutto! Il Presidente Musumeci non si rende conto che sta giocando con la vita delle famiglie . Con questa manovra pro-coop e associazioni di servizi si sta ledendo il principio di libera scelta. Il decreto Crocetta, andava solo gestito meglio ed ampliato, non bloccato. Questa è una totale marcia indietro, non si puo’ spacciare per un provvedimento a favore della disabilità un atto che toglie, in realtà, sostegno alle famiglie.
A quelle FAMIGLIE… che nell’esistenza della dignità del disabile…hanno un ruolo determinante…lo accompagnano nella sua quotidianetà…Abitudini e azioni ripetute con una precisione maniacale, il semplice mettersi a letto ….la sera diventa un’impresa nella quale la tecnica si affina sempre di più. Un caregiver sa che le minuziose richieste che gli arrivano dai familiari disabili….come sistemare bene il pigiama, le coperte, le braccia e le gambe una volta che ha disteso sul letto la persona di cui si prende cura, non sono vezzi o capricci ma piuttosto l’esigenza di chi almeno una volta è rimasto sveglio tutta la notte a causa di una millimetrica piega del pigiama o delle lenzuola dietro alla schiena. L’intera giornata è costruita da una serie di azioni da compiere “in due”, assistito e assistente, anche le più semplici e basilari come mangiare, vestirsi o andare al bagno. In caso di non autosufficienza ogni atto della vita quotidiana diventa un’armonia perfetta di richieste ed esecuzioni. Il CAREGIVER esegue, risolve e con tempo anticipa le richieste, senza tirarsi indietro nonostante la stanchezza. Non meraviglia se un caregiver abbia dovuto rinunciare alla propria vita, agli interessi, alla propria realizzazione personale e spesso anche perfino alla propria salute e soprattutto al riposo per assistere un familiare disabile perché, del resto, succede lo stesso quasi a tutti i caregiver, è la vita che lo impone, che lo chiede senza dare alternativa. In realtà a imporlo non è solo la vita ma soprattutto una società che non valorizza e non riconosce giuridicamente le proprie risorse. Occorrerebbe abbattere il muro dell’indefferenza e “invisibilità” che si è alzato intorno alle famiglie di disabili, non continuando a dare per scontato sforzi e impegno, riconoscendo i diritti di lavoratore alla persona che assiste un familiare non autosufficiente. Un riconoscimento giuridico, che in altri paesi europei è già in atto, rappresenterebbe la giusta ricompensa a chi quotidianamente offre con gratuità e abnegazione un servizio di preziosissima utilità sociale e aumenterebbe il benessere
psicologico sia di chi assiste ma anche di chi viene assistito, spesso attanagliato da un senso di frustazione e impotenza.
La vita con un figlio disabile signori miei non è affatto semplice . È una vita piena e felice ma anche tanto triste e piena di dolore . Vi fermate mai un attimo a pensare quanto dolore ci può essere nel cuore di un genitore o di un fratello di un bimbo disabile? Provate a pensare a quante volte vi si stringe il cuore perché il vostro bambino sta male magari per una influenza … Li avete bene in mente quegli occhi? Gli occhi della sofferenza? Ecco, noi genitori o fratelli di un bambino disabile quegli occhi spenti , quella sofferenza ce l’abbiamo tutti i giorni davanti agli occhi . Non si tratta però di una malattia banale e superabile … ma di una malattia gravemente invalidante e spesso anche mortale . Pensate a quanto dolore ci può essere . È giusto chiamarci guerrieri, perché lo siamo nostro malgrado. Lottiamo ogni giorno per far rispettare i diritti dei nostri figli , ci dobbiamo caricare di rabbia per vomitarla tutta davanti all’ignoranza e cattiveria che dilaga. Dobbiamo improvvisarci medici perché nessuno conosce la sindrome di tuo figlio e anche organizzatori provetti per prenotare e incastrare visite, ricoveri e terapie . Dobbiamo essere per forza ricchi altrimenti le visite le puoi fare solo dopo anni di attesa e badate non sono visite per un raffreddore . Dobbiamo essere avvocati, costituzionalisti, badanti ed infermieri , asciugare continuamente la saliva e cambiare pannolini su pannolini anche quando il bambino …più bambino non è, pulirlo ,aspirare moccio perché tuo figlio il naso mica se lo sa soffiare . Dobbiamo spesso rimanere chiusi in casa perché da soli con un bambino in sedia e magari un fratellino piccolo non ce la fai . Dobbiamo diventare “disoccupati” perché per l’assistenza non ci sono i fondi e ancora diventare veggenti perche’ noi il futuro non possiamo stare li ad aspettare come tutti ma ce lo dobbiamo immaginare, inventare e creare con mille difficoltà , con la paura costante di morire
senza aver lasciato a tuo figlio una vita dignitosa . Dobbiamo pregare che i nostri figli MUOIANO più tardi possibile ma comunque PRIMA DI NOI perché il tuo bambino rinchiuso in una clinica , solo come un cane ,proprio non lo vuoi immaginare. È atroce desiderare di vedere morire tuo figlio eh? . Dobbiamo rassegnarci a non capire quale dolore ha nostro figlio perché non sa spiegarlo o non sa parlare o anche non è in grado di comprendere cosa sia un dolore . Dobbiamo valutare ogni passo che facciamo . Le nostre ferie non sono mai rilassanti e durante l’anno spesso non possiamo permetterci una sera fuori perché non è detto che chi può farti il favore, qualora avessimo questa persona, sia disponibile quel giorno che potremmo noi. Dobbiamo diventare l’inimmaginabile . Potrei continuare all’infinito ma diventerebbe solo una inutile carrellata di parole gettate al vento . Tutto questo per spiegarvi che quello che chiediamo per i nostri figli non sono privilegi, ma speranze di un vita migliore e piu’ dignitosa, e pemettergli di potere vivere la sua vita in un maniere tra virgolette normale ed insieme agli altri. Perche’ sì…è vero… loro vogliono tanto ma danno anche di piu’.
Enza Rita Maccotta
Associazione Abilmente Uniti